Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Cuidado familiar de crianças em condição crônica no contexto da pandemia pela COVID-19 / Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

RESUMO Objetivo descrever como as famílias vivenciaram o cuidado da criança em condição crônica durante a pandemia por COVID-19. Métodos estudo qualitativo, orientado pelo Modelo de Estilo de Manejo Familiar, realizado com 24 famílias de crianças em condição crônica. Os dados, coletados por meio de contato telefônico mediante entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise temática. Resultados a análise dos dados resultou em três categorias temáticas: Mudança na rotina dos membros da família; Emoções desencadeadas nos familiares e crianças devido à pandemia; e Implicações da pandemia por COVID-19 para a continuidade do cuidado. Destacaram-se incorporação de cuidados de higiene, distanciamento social concomitante às atividades domésticas e profissional no domicílio; e sentimentos de medo e preocupação quanto à saúde e desenvolvimento das crianças e a necessidade de os cuidadores proverem a reabilitação e suporte para as atividades escolares. Conclusão observou-se que a pandemia modificou a rotina familiar, produziu sentimentos negativos nas famílias, modificou as demandas de cuidado e comprometeu o acesso aos serviços. Contribuições para a prática esses resultados contribuem para a identificação das repercussões da COVID-19 nas famílias e crianças sob condição crônica, podendo auxiliar o estabelecimento de estratégias para a redução das consequências dessa pandemia e de outras emergências sanitárias futuras.

ABSTRACT Objective to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

Fatores relacionados às readmissões ao Serviço de Atendimento Móvel de Urgência / Factores relacionados con los retornos al Servicio Móvil de Atención de Urgencias / Factors related to readmissions to the Mobile Emergency Care Service

Resumo Objetivo analisar os fatores associados à readmissão de atendimento ao Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU). Método estudo epidemiológico, do tipo seccional. Analisaram-se dados de 600 pacientes adultos atendidos pelo serviço de um município do interior de São Paulo, Brasil, no ano de 2015. Uma regressão logística múltipla identificou os fatores associados à readmissão. Resultados predominaram o atendimento de ocorrências clínicas, pacientes do sexo masculino e média de idade de 55,5 anos. Identificou-se um retorno de 26,7% nos seis meses seguintes ao atendimento no serviço pré-hospitalar. As readmissões se associaram aos fatores clínicos dos pacientes, aos procedimentos realizados no ambiente pré-hospitalar móvel e ao fluxo intra-hospitalar. Ademais, foi possível verificar relação com a região da cidade na qual o estudo foi realizado. Conclusão e implicações para a prática a análise mostrou um perfil de atendimentos a pacientes com idade média de 55 anos e acometidos por doenças crônicas não transmissíveis. A chance de retorno se associou à natureza clínica da doença, aos fluxos assistenciais e à região do atendimento. Estudos como este auxiliam no planejamento e na elaboração de políticas públicas e ações em saúde condizentes com as necessidades identificadas, com potencial de auxiliar na diminuição da sobrecarga dos serviços de urgência.

Resumen Objetivo analizar los factores asociados al retorno al Servicio de atención móvil de urgencias. Método estudio epidemiológico transversal. Se analizaron datos de 600 pacientes adultos atendidos por el servicio en una ciudad del interior de São Paulo, Brasil, en 2015. La regresión logística múltiple identificó factores asociados con el retorno. Resultados predominó la asistencia a eventos clínicos, sexo masculino y edad media de 55,5 años. Se identificó un retorno del 26,7% a los seis meses de atención en el servicio prehospitalario. Las recaídas se asociaron con los factores clínicos de los pacientes, los procedimientos realizados en el ambiente prehospitalario móvil y el flujo intrahospitalario. También es posible verificar una relación con la región de la ciudad en la que se realizó el estudio. Conclusión e implicaciones para la práctica el análisis mostró un perfil de atención para pacientes con una edad promedio de 55 años y afectados por enfermedades crónicas no transmisibles. La posibilidad de retorno se asoció con la naturaleza clínica de la enfermedad, los flujos de atención y la región de atención. Estudios como este ayudan en la planificación y elaboración de políticas públicas y acciones de salud acordes con las necesidades identificadas, con el fin de reducir la sobrecarga de los servicios de emergencia.

Abstract Objective to analyze the factors associated with readmission to the Mobile Emergency Care Service. Method this is an epidemiological, cross-sectional study. Data from 600 adult patients served by the service in a municipality in the countryside of São Paulo, Brazil, in 2015 were analyzed. Multiple logistic regression identified the factors associated with readmission. Results clinical occurrences, male sex, and a mean age of 55.5 years predominated. A 26.7% return rate within six months of prehospital service was identified. Readmissions were associated with patients' clinical factors, procedures performed in the mobile prehospital environment, and intra-hospital flow. Additionally, a relationship with the region of the city where the study was conducted was observed. Conclusion and implications for the practice the analysis revealed a profile of patients with a mean age of 55 years and afflicted by chronic non-communicable diseases. The likelihood of return was associated with the clinical nature of the disease, care flows, and the service region. Studies similar to this one assist in planning and developing public policies and health actions in line with identified needs, aiming to reduce the burden on emergency services.